Tous avec Angel dans son combat contre l’amyotrophie spinale
Bonjour, je me permets de vous écrire aujourd’hui afin de faire appel au soutien et à la solidarité de tous les réunionnais dans le monde. Le 22 octobre 2019, les médecins ont diagnostiqué une maladie génétique rare à mon petit neveu Angel, âgé de 5 mois et demi, appelée l’amyotrophie spinale. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire et dégénérative, qui touche 1 enfant sur 80000 et qui détruit les moto-neurones qui commandent les muscles, y compris les muscles liés aux fonctions respiratoires.
Vous pouvez l’aider sur : www.leetchi.com/c/tous-avec-angel-dans-son-combat-contre-lamyotrophie-spinale
Après une semaine d’attente interminable et d’angoisse pour sa maman, son papa et toute la famille, il a été déclaré éligible à un nouveau traitement sur Paris. Angel est le premier enfant de l’île de la Réunion à pouvoir accéder à ce traitement et le 5ème en Métropole.
Je fais appel à vous aujourd’hui pour aider Angel, mon frère et ma belle-sœur dans ce combat qui commence. Ils partent cette semaine à Paris et ce pour une durée encore indéterminée.
Le protocole du traitement prévoit un suivi très régulier de la progression et pour que les parents puissent rester avec Angel aussi longtemps que nécessaire, nous avons besoin de la solidarité et de la générosité des réunionnais.
Vous pouvez l’aider sur : www.leetchi.com/c/tous-avec-angel-dans-son-combat-contre-lamyotrophie-spinale
Vous trouverez ci-après un reportage diffusé sur Antenne Réunion au JT de 19h le 29/10/2019 / www.linfo.re/la-reunion/societe/appel-a-la-solidarite-pour-sauver-le-jeune-angel
Je compte sur tous les réunionnais.
Merci
Nathalie BENARD
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